Kas yra mielomeningocele?

Mielomeningocele yra sunki spina bifida forma, kuri atsiranda gimus. Tai reiškia nervinio vamzdelio, nugaros smegenų pirmtako, vystymosi defektą. Nugaros smegenys niekada visiškai nesusiformuoja, o nugaros apačioje susikaupia stuburo skysčio perteklius, nervinis audinys, membranos ir kaulai. Kūdikis, gimęs su mielomeningocele, gali patirti kojų paralyžių, ribotus jutimo gebėjimus ir nekontroliuoti šlapimo pūslės ir žarnyno veiklos. Gydytojai paprastai nusprendžia atlikti skubią operaciją, kad ištaisytų deformaciją, o mielomeningocele sergantys žmonės dažnai turi gauti medicininį gydymą ir dalyvauti fizinėje terapijoje visą gyvenimą.

Nervinis vamzdelis skatina sveiko vaisiaus nugaros ir smegenų vystymąsi. Brendančios nugaros smegenys paprastai yra uždarytos membranose, vadinamose smegenų dangalais, kurios apsaugo ir sušvelnina ilgus nervus. Mielomeningocelės atveju nervinio vamzdelio pagrindas niekada iki galo neužsidaro. Smegenų dangalai, nervai ir slankstelis apatinėje nugaros dalyje išsikiša į išorę skysčiu užpildytame, oda padengtame maišelyje. Jei oda lūžta, deformacija gali pasirodyti kaip didelis, atviras pažeidimas. Mielomeningocelės priežastys iš esmės nežinomos, nors nutukimas, diabetas ir narkotikų vartojimas nėščioms moterims yra svarbūs rizikos veiksniai.

Kadangi pažeidžiami pagrindiniai nervai, kūdikiams, sergantiems mielomeningocele, paprastai trūksta jutimo ir šlapimo pūslės bei žarnyno kontrolės. Kai kurie kūdikiai yra paralyžiuoti nuo juosmens žemyn, o daugelio jų pažinimo funkcija yra ribota. Kai gydytojai atpažįsta būklę, jie paprastai atlieka skubią operaciją, kad pašalintų skysčių perteklių ir bandytų uždaryti atvirą nervinį vamzdelį. Specialistai keletą savaičių atidžiai stebi kūdikio būklę, prireikus skirdami į veną skysčių ir antibiotikų. Daugeliu atvejų patyrę gydytojai sugeba išsaugoti nervines skaidulas ir leisti kūdikiui jaustis kojose.

Vaikai, gyvenantys su mielomeningocele, dažnai susiduria su daugybe vystymosi problemų. Dėl deformacijos gali susilpnėti arba deformuotis klubai ir kojos, o jų gebėjimas vaikščioti ir bėgioti gali būti ribotas. Fizinė terapija gali padėti vaikams išmokti valdyti motorinius įgūdžius ir stiprinti kojas. Kalbos ir kognityvinė terapija taip pat reikalinga, kai sutrikimas sukelia smegenų pažeidimą. Fiziologiniams simptomams apriboti dažniausiai skiriami vaistai nuo skausmo, patinimo ir uždegimo.

Vaikams augant gali tekti nešioti atraminius nugaros įtvarus, kad būtų skatinamas tinkamas stuburų vystymasis. Paprastai jiems reikia reguliariai tikrintis gydytojų kabinetuose ir specializuotose klinikose, kad būtų galima stebėti jų pažinimo ir fizinį vystymąsi. Kruopštus jų būklės valdymas ir nuolatinė reabilitacinė terapija gali padėti mielomeningocele sergantiems asmenims išmokti gyventi savarankiškai ir mėgautis įvairia veikla.