Kas yra MöBius sindromas?

Möbius sindromas, dar vadinamas Moebiuso sindromu, yra retas apsigimimas, kurį sukelia nepilnas neurologinis vystymasis. Ši būklė laikoma labai reta, o tyrimai rodo, kad serga mažiau nei dvidešimt kūdikių iš milijono. Dėl santykinai retumo diagnozė dažnai būna sunki ir gali būti nepatvirtinta, kol neatsiranda papildomų simptomų. Nėra žinomo Möbius sindromo gydymo, tačiau kai kurios procedūros ir operacijos gali padėti pacientams susidoroti su pasekmėmis.

Pirmasis simptomas, galintis rodyti šią būklę, yra negalėjimas žįsti ar maitinti krūtimi. Pagrindinis Möbius sindromo požymis yra dalinis veido raumenų paralyžius, dėl kurio kūdikis negali normaliai maitintis. Kiti ankstyvieji simptomai gali būti nesugebėjimas sutelkti ar pajudinti akių, veido kontrolės trūkumas ir gomurio skilimas. Priklausomai nuo būklės sunkumo, kūdikiai taip pat gali turėti klausos sutrikimų arba trūkti ir deformuotis galūnes.

Remiantis moksliniais tyrimais, Möbius sindromas yra nepakankamo kaukolės nervų išsivystymo rezultatas. Dauguma atvejų pirmiausia paveikia šeštąjį ir septintąjį kaukolės nervus, kurie kontroliuoja veido ir akių judesius. Kai kurie sunkūs atvejai taip pat gali paveikti kitus susijusius nervus ir sukelti jutimo, motorikos, kalbos ir vystymosi sutrikimus.

Kūdikiai, turintys Möbius sindromą, dažnai atpažįstami pagal jų nesugebėjimą formuoti veido išraiškų. Verkdami jie negali šypsotis ar raugti veido. Dėl lūpų paralyžiaus jiems taip pat gali būti sunku mokytis kalbėti ar formuoti žodžius, nors daugelis gali pagerinti savo gebėjimus pasitelkę logopediją.

Dažnai maži vaikai, turintys Möbius sindromą, klaidingai įvardijami kaip turintys psichikos negalią dėl nesugebėjimo formuoti veido išraiškų. Nors atrodo, kad pacientai, sergantys šia liga, kenčia nuo didelio autizmo dažnio, daugelis jų yra visiškai protiškai veikiantys. Nors vaikai, kuriems diagnozuotas Möbius, gali turėti tam tikrų ankstyvojo ugdymo sunkumų dėl motorinių įgūdžių stokos arba sunkumų formuojant žodžius, jie gali įveikti šias ankstyvas nesėkmes ir mėgautis standartiniu išsilavinimu.

Nors nėra gydymo, galinčio išgydyti Möbius sindromą, kelios galimybės gali padėti pacientams prisitaikyti ir klestėti nepaisant ligos. Fizinė terapija vaikystėje gali padėti lavinti veido raumenis ir koordinaciją, leisti jiems normaliai valgyti ir gerti. Kai kurie pacientai pasirenka plastines operacijas, kad ištaisytų susijusias veido deformacijas, tokias kaip gomurio įskilimas ar sukryžiuotos akys. Naujos operacijos taip pat gali implantuoti nervus aplink burną, kad būtų galima geriau kontroliuoti veidą ir suteikti pacientams daugiau galimybių formuoti veido išraiškas.